Autisme er et medfødt og livslangt handicap, som ikke kan helbredes, men som kan afhjælpes med de rette tiltag. Cirka 1 % af befolkningen i Grønland lider af autisme.
Fakta om autisme
Autisme er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det betyder, at autismen har betydning for alt, hvad mennesket med autisme siger, tænker og gør samt måden, vedkommende forstår og oplever andre mennesker og verden på. Autisme er et genetisk betinget og er et medfødt og blivende handicap. Til dato er der ikke fundet medicinske præparater der får autismen til at forsvinde eller kompenserer for den, men der findes en mængde pædagogiske virkemidler med stor effekt på selvhjulpenhed og livskvalitet. En stor gruppe mennesker med autisme får i løbet af livet diagnosticeret psykiske eftervirkninger af deres handicap. Det kan f.eks. være angstlidelser, der skyldes kronisk stress da mennesker med autisme ofte ikke bliver mødt og forstået af andre.
• Forsinket eller mangelfuld sproglig udvikling (dog ikke ved Aspergers syndrom)
• Forstyrrelser af kommunikation og relationer
• Kognitive vanskeligheder, især manglende overblik, planlægning og i visse tilfælde indlæringsvanskeligheder
• Stereotyp og gentagende adfærd
• Særinteresser og udpræget egenrådighed.
I Danmark opdeles autisme i en række forskellige diagnoser. Opdelingen fortæller noget om graden af for eksempel sproglige vanskeligheder og om, hvor tidligt i livet det kommer tydeligt til udtryk. Man kan også forstå det som et spektrum af nogle fællestræk – og rigtig mange individuelle udtryk.
Autisme forekommer i forskellige grader og former. Udfordringerne varierer fra person til person, afhængig af livsfaser og omgivelser. Nedenfor er eksempler på, hvordan det kan komme til udtryk:
Simon 12 år, Infantil autisme
Anders 17 år, Aspergers syndrom
Alle de forskellige autismeformer har nogle fælles adfærdstræk. Mennesker med autisme har det som regel bedst i en rutinepræget hverdag med mange gentagelser og forudsigelighed.
Børn med autisme danner typisk mentale billeder af lege og aktiviteter, som helst skal foregå på en bestemt måde og følge en bestemt opskrift. For eksempel en opskrift på gemmeleg: nu tæller jeg, og så leder jeg efter August, og når jeg finder ham, så siger vi Bøh! og griner.
Hvis August så ikke agerer som forventet i forhold til opskriften på gemmeleg, skaber det uro og utryghed hos barnet. Han eller hun bliver måske voldsom og råber og skriger – eller fægter med arme og ben. Andre opfører sig “underligt”, gentager små sætninger, har tics eller har brug for at røre ved en væg eller en dør. Små, næsten usynlige ritualer, som hjælper til at genskabe indre balance.
Mennesker med autisme udvikler måder at berolige sig selv på. Nogle spiller den samme sang på anlægget, laver rokkende bevægelser eller gentager bestemte sætninger for sig selv. Børn kan finde på at vifte med legetøj eller andre genstande foran øjnene for at skabe balance og tryghed.
Man kan nemt komme til at opfatte mennesker med autisme som om, de helst vil være alene. De fleste vil gerne være sociale og have kontakt til andre, men de kan ikke altid finde ud af det. Både børn og voksne med autisme er optaget er nuet og har svært ved at forestille sig noget ukonkret og tilpasse sig nye forhold. De bruger meget energi på at gennemskue andres intentioner, motivationer og kommunikation og bliver hurtigt trætte.
Børn og unge med autisme trækker sig ofte fra socialt samvær, fordi det er for uoverskueligt, og fordi de let bliver forstyrrede, når der er larm, lys eller andre sanseindtryk.
Der findes ikke én enkelt årsag. Forskning viser dog, at autismes primære årsagsfaktor sandsynligvis er genetisk, det vil sige at personer med autisme er født med gener, som giver anledning til en anderledes udvikling af hjernen. Der forskes stadig i autismes forskellige udtryk, og det er endnu ikke muligt, at forklare hvorfor nogle udvikler én type adfærd og problematikker og andre udvikler sig på en helt anden måde.
Det ser ud til at cirka tre procent af befolkningen vil udvikle autisme i en eller anden grad. Sådan er det i alle kulturer, og derfor mener man at det er i hvert tilfælde delvist medfødt. Der er dog også en række betingelser i opvækst og miljø, som har stor betydning for udviklingen af autisme. En stor belastning kan udløse en adfærd som giver mistanke om autismen, selvom der ikke tidligere har været problemer. Det kan også ske at et barn/ung er vokset op i så tilpassede omgivelser, at autismen ikke udgør et problem og dermed ikke udløser en diagnose.
Mange familier kan genkende autismen hos ældre familiemedlemmer, måske en forælder, en onkel eller bedsteforældre. Og her skal man huske at der er tale om et et spektrum, hvor der kan være forskellige grader – dette afhænger både af den enkelte men også af de krav han/hun stilles overfor i livet.
Autisme betyder for mange børn og unge, at de har svært ved at tilpasse sig i nye sociale sammenhænge. De opfører sig ikke, som man forventer, stiller måske mange spørgsmål, ytrer upassende holdninger eller gentager sig selv, fordi de er bange for at blive misforstået.
Det kan betyde, at de bliver opfattet som provokerende, stædige eller uopdragne og måske endda afvist. Eller de får meget skældud og mange irettesættelser. Det kan være en stor hjælp for forældre, venner og familie at vide og forstå, at deres adfærd er et udtryk for usikkerhed – og måske indre uro og kaos.
Tilsyneladende uskyldige sætninger som, at: “nu skal du holde op” eller: “hvor er du altså irriterende”, kan skabe mere kaos og indre uro – og med tiden blive til erfaringer, som giver lavt selvværd og dårlig selvtillid. Forståelse og indsigt fra omgivelserne er den vigtigste nøgle til et godt liv med autisme.
Autisme er ikke en sygdom, der kan helbredes. I mange tilfælde er det vigtigt at acceptere, at mennesker med autisme igennem hele livet vil opleve vanskeligheder. Der skal iværksættes mange former for pædagogiske støtteforanstaltninger, som gør det muligt at skabe et godt liv med autisme.
Den bedste hjælp er at blive støttet i at skabe en forudsigelig og tryg hverdag. Det er vigtigt for børn og unge at have mulighed for at trække sig væk fra voldsomme stimuli – eller at de får tilbudt ro og afslapning, når der har været mange indtryk.
Samtidig er det også vigtig, at pårørende og andre tæt på lytter til, hvilket liv der giver mening for den enkelte og hjælper med til at skabe rammerne for et trygt og meningsfuldt liv.